Правила этичного оказания услуг людям с синдромом Дауна разработали два фонда

Благотворительные фонды «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» разработали Декларацию этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна. Она адресована всем специалистам, чья работа так или иначе связана с помощью таким людям: учителям, врачам, сотрудникам музеев, банков, гостиниц.

«В обществе должно появиться единое понимание того, как следует относиться к людям, не похожим на других, со своими особенностями. Каждый человек – это уникальная личность с неповторимым внутренним миром, который достоин уважения.

Мы хотим, чтобы человек с синдромом Дауна и его близкие перестали чувствовать давление, неуважение и обесценивание», — пояснила в комментарии для «Милосердия.ru» Юлия Лавричева, генеральный директор Благотворительного фонда «Синдром любви».

По ее словам, родители детей с синдромом Дауна сталкиваются с неэтичным отношением к себе и к своим детям практически повсеместно: в медицинских и образовательных учреждениях, на улице, в магазине, на детской площадке.

Родители имеют право на информацию и собственное мнение

Нарушения этики начинаются с момента сообщения диагноза. «Все исследования, проведенные фондом «Даунсайд Ап», связанные с Протоколом сообщения диагноза, показывают, что родители в роддомах и поликлиниках сталкиваются с тем, что специалисты оказывают на них давление, позволяют субъективные высказывания, часто не предоставляется психологическая помощь.

Родители зачастую не получают полную информацию о перспективах развития ребенка с особенностями. Похожая ситуация наблюдается во всех сферах жизни», — рассказал Александр Боровых, директор отдела стратегий фонда «Даунсайд Ап», эксперт фонда «Синдром любви».

Согласно Декларации, родители имеют право получать полную информацию о достижениях и затруднениях ребенка, а также о способах защиты его интересов, изложенную простым и понятным языком. При этом они вправе иметь собственный взгляд на процесс воспитания своего ребенка.

Слушать человека с синдромом Дауна нужно правильно

Отдельный блок правил касается общения с людьми, имеющими сложности с речью.

«Люди с ментальными особенностями могут испытывать затруднения в речи, и в силу устоявшихся стереотипов их не воспринимают как полноценных участников коммуникации, — отметил Александр Боровых. — Почти всегда они беззащитны перед обществом, потому что испытывают затруднения в самовыражении, высказывании своего мнения. С другой стороны, сами специалисты зачастую не умеют общаться с людьми с ментальными особенностями и с их близкими».

Декларация предписывает не перебивать и не поправлять человека, имеющего затруднения с речью, давать ему выразить свою мысль до конца. Поддерживать зрительный контакт с собеседником, переспрашивать, формулировать вопросы так, чтобы на них можно было ответить коротко. Не говорить о присутствующем человеке с ментальными особенностями в третьем лице, соблюдать вежливость, корректность, терпимость.

Пресекать буллинг и уважать частную жизнь

«Люди с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна, относятся к числу особо уязвимых категорий населения. По отношению к ним присутствует повышенная вероятность проявления несправедливости либо причинения дополнительного вреда, поэтому процесс общения или оказания им услуг требует проявления особого внимания и защиты», — говорится в Декларации.

Документ призывает специалистов пресекать любые проявления буллинга в отношении людей с ментальными особенностями, а также их родных и близких. Речь идет о бойкоте, использовании оскорбительных прозвищ, умышленном повреждении имущества, публичном обсуждении физических или интеллектуальных недостатков жертвы и т.п.

Основные принципы оказания услуг, изложенные в Декларации, предполагают уважение к частной жизни и защиту конфиденциальности личной информации человека с ментальными особенностями, непричинение ему вреда, недопустимость его использования ради личной, профессиональной или финансовой выгоды и т.п.

Обслуживая людей с ментальными особенностями, специалисты должны использовать свои знания и умения, соответствующие ситуации, и соблюдать добропорядочность – так же, как и в работе со всеми остальными клиентами.

БФ «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» призвали профессиональное сообщество, семьи людей с ментальными особенностями, а также всех неравнодушных граждан к обсуждению Декларации. Каждый человек может пройти по ссылке и, заполнив специальную форму, внести свои предложения и комментарии.

«В итоге должен получиться живой и работоспособный документ, который поможет и родителям, и специалистам», — сказала Юлия Лавричева