«Такой ребенок привносит в нашу жизнь что-то бесценное»

Даунсайд Ап посетила друг и партнер фонда «Даунсайд Ап» с момента его основания Вероник Гарретт. Благодаря ей появился фонд. 23 года назад у Вероник появилась на свет дочь Флоренс, девочка с синдромом Дауна. В то время в Москве работал брат Вероник, Джереми Барнс. Он был потрясен, узнав, что в России большинство семей отказываются от своих детей с синдромом Дауна из-за полного отсутствия помощи, и в 1996 году вместе с  Вероник и тремя друзьями учредил благотворительный фонд «Даунсайд Ап».

На протяжении двадцати лет Вероник и ее семья плотно участвуют в работе фонда. Супруг Вероник работает в дипломатическом ведомстве, и, несмотря на то, что семья Гарретт проживает в разных странах, они следят за тем, что происходит в сфере помощи детям с синдромом Дауна в России. На этот раз Вероник познакомилась с новшествами, которые произошли в Даунсайд Ап за последний год: посетила групповые занятия у малышей, посмотрела на работу студий творческого развития и программы «7+», узнала о том, как развивается интернет-портал downsideup.wiki. Вероник высоко оценила работу фонда: «То, что я увидела – просто потрясающе! Ваши специалисты работают планомерно, системно, видно, что за каждым действием стоит методика, что педагоги знают, что они делают. Вероник также отметила, насколько педагоги «passionate in their work» – «всецело отдаются работе».

На встрече с коллективом Даунсайд Ап ей было задано множество вопросов. Конечно, все они, так или иначе, касались жизни Флоренс – сейчас девушке уже 23 года, так что если раньше Вероник спрашивали про школу и отношение к инклюзии, то теперь фокус вопросов несколько изменился. Говорили о самостоятельности Флоренс, о том, как непросто родителям «отпустить» своего ребенка во взрослую жизнь и о том, почему все же отпускать необходимо. Вероник рассказала, кто особенно помог семье на разных этапах жизни дочери и о том, каким они видят будущее Флоренс. Сейчас девушка ведет активную жизнь: она профессионально занимается плаванием и общественным трудом, который по праву считает своей работой.

Вероник зачитала собравшимся электронное письмо, которое ей прислала Флоренс. Девушка написала о том, что ей очень нравится ее работа, что она планирует и дальше заниматься плаванием и всячески развиваться. Но ее мечта – самостоятельная жизнь отдельно от родителей. Именно эта задача сегодня стоит перед семьей Гарретт, и, как призналась Вероник, из всех задач, которые приходилось решать, это самая сложная. Но семья изначально была нацелена на то, что Флоренс когда-то отделиться от родителей. Например, в семье было принято всегда обсуждать сложные ситуации, открыто говорить о своих переживаниях, предлагать варианты решений – и Флоренс всегда принимала участие в подобных обсуждениях. А умение сделать выбор и отвечать за свои действия – это уже огромный шаг на пути к самостоятельности для особого человека.

После рождения Флоренс Вероник, как и любая мама, находилась в подавленном состоянии. Но ее хорошая подруга одной фразой заставила ее изменить взгляд на случившееся: «Через несколько лет ты поймешь, что сейчас произошло лучшее событие в твоей жизни». И сегодня Вероник уверена, что так оно и есть: «Я знаю, что в некоторых странах из-за пренатальной диагностики число рождений таких детей достигло нулевой отметки, и это очень печально. Каждый человек с синдромом Дауна привносит в нашу жизнь что-то бесценное. Когда есть хорошая поддержка и помощь, растить такого ребенка становится счастьем. Я часто говорю, что не знаю, что будет дальше, «за углом». Пожалуй, я не хочу этого знать, там будет видно! У меня есть что-то вроде девиза: не попробуешь, ничего и не получится – не добьешься того, к чему стремишься.

Практически сразу же за Вероник в Москву приехал и сам Джереми Барнс - основатель фонда, а также  Мартин Томас - учредитель английского фонда Downside Up Limited. Вместе с директорами они обсуждали стратегию развития фонда, уделив особое внимание развитию программ для детей и подростков с синдромом Дауна и развитию информационной онлайн поддержки семей со всей России.